Daar kanker door de medische vooruitgang voor veel patiënten steeds vaker een chronische ziekte wordt, verschuift het accent stilaan van 'overleven' naar 'leven met'. Daardoor worden goedbedoelde raadgevingen van naasten en hulpverleners rond 'strijden, hoop houden en de moed erin zetten' een levenslange adem - en soms pijnlijke verzuchting.

Vechtmetaforen in de eenzame strijd

Gedeelde ervaringen via lotgenotenfora, getuigenissen in menig krant en magazine, alsook de verhalen tijdens therapiesessies, leren ons immers dat dit 'leven met' onmiskenbaar gepaard gaat met onzekerheden omtrent de (nabije) toekomst, machteloos afwachten, angstvallig vrezen voor herval, concentratie- en geheugenproblemen, een op-en-neer-gaand rouwproces rond het omgaan met verlies van het vroegere zelf- en lichaamsbeeld, koorddansend zoeken naar een nieuwe balans enzovoort. Vaak wordt de situatie nog bemoeilijkt door de onvoorspelbaarheid van zowel het optreden als de ernst van sommige neveneffecten. Tel daar nog eens onbegrip vanuit de omgeving bij, vanwege deze moeilijkheden en de 'onbetrouwbaarheid' in het (korte termijn-) plannen van afspraakjes, dan hoeft het niet te verbazen dat sommige patiënten zich enerzijds warm omringd voelen, maar anderzijds ook eenzaam zijn. Anderen kunnen namelijk de particuliere ervaring van de patiënt nooit volledig begrijpen, aangezien ze dit als buitenstaander nooit zelf ervaren hebben.

De strijd waarin zorgverleners aanraden 'geduld te hebben' en naasten goedbedoelde vecht-metaforen stamelen om de patiënt te bewapenen en 'nooit op te geven' (terwijl continu strijden ook uitputtend is), of na de initiële schouderklopjes en knuffels een ommetje voorbij de kankerdeur maken uit onwennigheid niet meer te weten wat zeggen of uit vrees 'het verkeerde' te doen. Bitter gevolg: eenzaamheid in de strijd.

Cruciaal belang van een sociaal steunnetwerk

Eenzaamheid. De term circuleert daadwerkelijk steeds vaker in (inter)nationale nieuwsberichten en kent een immer grotere weerklank op 'sociale' media. Anders dan vroeger, wordt het niet enkel meer in eenzelfde adem gehaspeld met ouderdom (1) - en de vaak geassocieerde sociale isolatie door pensionering, de gestage afname van mobiliteit en het verlies van geliefkoosde vrienden en familie. Recent verschijnen ook steeds vaker alarmerende berichten rond de hoge prevalentie en het drukkende gewicht van eenzaamheid bij jongeren (2) en "de strijd tegen vereenzaming" in onze Westerse maatschappij tout court (3). In eenzelfde beweging springen journalisten op de kar van dit groeiend pers-bewustzijn om licht te werpen op de vaak miskende alomtegenwoordigheid van eenzaamheid en sociaal isolement bij chronisch zieken. Reeds in 2013 kopte De Standaard "1 op 3 zieken is eenzaam" (4). Dit is een uitermate belangrijke problematiek aangezien wetenschappelijke aandacht reeds meermaals werd gevestigd op de faciliterende invloed van een dragend sociaal steunnetwerk op het herstelproces.

De centrale plaats van veranderde intimiteits- en seksualiteitsbehoeften

In een gekoppelde wagon van deze eenzaamheidstrein huist het eveneens broze taboe (zowel in maatschappelijke als professionele zorg-contreien) op seksualiteit en intimiteit tijdens én na kanker, waarop recent vanuit diverse pershoeken aandacht wordt gevestigd (5). De langdurige vermoeidheids- en pijnklachten, het veranderd lichaamsbeeld, de herordening in waarden en prioriteiten, de daling in zelfwaarde door het wegvallen of inperken van sociale (en professionele) rollen, de geassocieerde nieuwe zoektocht naar zingeving, alsook de niet-occasionele vruchtbaarheids- en incontinentieproblemen die eveneens voor veel patiënten (én partners) dagdagelijks deel uitmaken van 'leven met kanker', hebben immers een onmiskenbare weerslag op het intieme leven van kankerpatiënten. Lees hierbij: kankerpatiënten van àlle leeftijden, van zoekende kinderen over experimenterende tieners tot 'gesettelde' generaties en single personen. Versta eveneens: seksualiteit in de brede zin, inclusief huidcontact, tederheid en liefkozende blikken, en dit zowel binnen romantische relaties als ruimere sociale uitwisselingen.

Steun in de strijd

In de holistische, multidisciplinaire en geïntegreerde aanpak die schering en inslag wordt in het huidige zorglandschap, kunnen wij elk ons steentje bijdragen in de 'eenzame strijd' van kankerpatiënten. Hoe? Door tegemoet te komen aan hun sterke behoefte om deze eenzaamheid en intimiteitsbehoeftes expliciet bespreekbaar te maken doorheen het hele zorgtraject.

Stichting tegen Kanker zet zich alvast toegewijd in voor deze bevordering van het psychosociale welzijn via steun aan beloftevolle sociale projecten, o.a. via de 'Social Grants'-beurzen. Op de website (6) kunnen alvast enkele voorbeelden gevonden worden van projecten die zich specifiek focussen op eenzaamheid, intimiteit en seksualiteit.

Daar kanker door de medische vooruitgang voor veel patiënten steeds vaker een chronische ziekte wordt, verschuift het accent stilaan van 'overleven' naar 'leven met'. Daardoor worden goedbedoelde raadgevingen van naasten en hulpverleners rond 'strijden, hoop houden en de moed erin zetten' een levenslange adem - en soms pijnlijke verzuchting.Vechtmetaforen in de eenzame strijdGedeelde ervaringen via lotgenotenfora, getuigenissen in menig krant en magazine, alsook de verhalen tijdens therapiesessies, leren ons immers dat dit 'leven met' onmiskenbaar gepaard gaat met onzekerheden omtrent de (nabije) toekomst, machteloos afwachten, angstvallig vrezen voor herval, concentratie- en geheugenproblemen, een op-en-neer-gaand rouwproces rond het omgaan met verlies van het vroegere zelf- en lichaamsbeeld, koorddansend zoeken naar een nieuwe balans enzovoort. Vaak wordt de situatie nog bemoeilijkt door de onvoorspelbaarheid van zowel het optreden als de ernst van sommige neveneffecten. Tel daar nog eens onbegrip vanuit de omgeving bij, vanwege deze moeilijkheden en de 'onbetrouwbaarheid' in het (korte termijn-) plannen van afspraakjes, dan hoeft het niet te verbazen dat sommige patiënten zich enerzijds warm omringd voelen, maar anderzijds ook eenzaam zijn. Anderen kunnen namelijk de particuliere ervaring van de patiënt nooit volledig begrijpen, aangezien ze dit als buitenstaander nooit zelf ervaren hebben.De strijd waarin zorgverleners aanraden 'geduld te hebben' en naasten goedbedoelde vecht-metaforen stamelen om de patiënt te bewapenen en 'nooit op te geven' (terwijl continu strijden ook uitputtend is), of na de initiële schouderklopjes en knuffels een ommetje voorbij de kankerdeur maken uit onwennigheid niet meer te weten wat zeggen of uit vrees 'het verkeerde' te doen. Bitter gevolg: eenzaamheid in de strijd. Cruciaal belang van een sociaal steunnetwerkEenzaamheid. De term circuleert daadwerkelijk steeds vaker in (inter)nationale nieuwsberichten en kent een immer grotere weerklank op 'sociale' media. Anders dan vroeger, wordt het niet enkel meer in eenzelfde adem gehaspeld met ouderdom (1) - en de vaak geassocieerde sociale isolatie door pensionering, de gestage afname van mobiliteit en het verlies van geliefkoosde vrienden en familie. Recent verschijnen ook steeds vaker alarmerende berichten rond de hoge prevalentie en het drukkende gewicht van eenzaamheid bij jongeren (2) en "de strijd tegen vereenzaming" in onze Westerse maatschappij tout court (3). In eenzelfde beweging springen journalisten op de kar van dit groeiend pers-bewustzijn om licht te werpen op de vaak miskende alomtegenwoordigheid van eenzaamheid en sociaal isolement bij chronisch zieken. Reeds in 2013 kopte De Standaard "1 op 3 zieken is eenzaam" (4). Dit is een uitermate belangrijke problematiek aangezien wetenschappelijke aandacht reeds meermaals werd gevestigd op de faciliterende invloed van een dragend sociaal steunnetwerk op het herstelproces. De centrale plaats van veranderde intimiteits- en seksualiteitsbehoeftenIn een gekoppelde wagon van deze eenzaamheidstrein huist het eveneens broze taboe (zowel in maatschappelijke als professionele zorg-contreien) op seksualiteit en intimiteit tijdens én na kanker, waarop recent vanuit diverse pershoeken aandacht wordt gevestigd (5). De langdurige vermoeidheids- en pijnklachten, het veranderd lichaamsbeeld, de herordening in waarden en prioriteiten, de daling in zelfwaarde door het wegvallen of inperken van sociale (en professionele) rollen, de geassocieerde nieuwe zoektocht naar zingeving, alsook de niet-occasionele vruchtbaarheids- en incontinentieproblemen die eveneens voor veel patiënten (én partners) dagdagelijks deel uitmaken van 'leven met kanker', hebben immers een onmiskenbare weerslag op het intieme leven van kankerpatiënten. Lees hierbij: kankerpatiënten van àlle leeftijden, van zoekende kinderen over experimenterende tieners tot 'gesettelde' generaties en single personen. Versta eveneens: seksualiteit in de brede zin, inclusief huidcontact, tederheid en liefkozende blikken, en dit zowel binnen romantische relaties als ruimere sociale uitwisselingen. Steun in de strijdIn de holistische, multidisciplinaire en geïntegreerde aanpak die schering en inslag wordt in het huidige zorglandschap, kunnen wij elk ons steentje bijdragen in de 'eenzame strijd' van kankerpatiënten. Hoe? Door tegemoet te komen aan hun sterke behoefte om deze eenzaamheid en intimiteitsbehoeftes expliciet bespreekbaar te maken doorheen het hele zorgtraject. Stichting tegen Kanker zet zich alvast toegewijd in voor deze bevordering van het psychosociale welzijn via steun aan beloftevolle sociale projecten, o.a. via de 'Social Grants'-beurzen. Op de website (6) kunnen alvast enkele voorbeelden gevonden worden van projecten die zich specifiek focussen op eenzaamheid, intimiteit en seksualiteit.