...

Professor Sigrid Sterckx van het Bioethics Institute Ghent ergert zich aan dit soort gratuite uitspraken. Preciezere diagnostiek, een productievere gezondheidszorg, vernieuwde arts-patiëntrelatie - als je zulke claims maakt, moet je kunnen vertellen wat ze precies inhouden.Professor Sterckx maakte deze kritische opmerking op het symposium 'Data - wetenschappen in de gezondheidszorg' van de Academie voor Geneeskunde op 28 april jongstleden. Ze was daar één van de sprekers.Dat big data erg veel beloftes inhoudt, probeerde Wilfried Verachtert van Imec aan te tonen. Een whole genome analysis levert petabytes aan informatie op en neemt nog steeds dagen in beslag. Integratie van systemen en artificiële intelligentie moet dat hele proces sneller en kleinschaliger maken. Genoomanalyses in het onderzoek en de behandeling van kanker zouden niet langer mogen duren dan één uur en het hele proces moet samengebracht worden op één chip. Tussen dit soort hoopvolle vooruitzichten en de kritische noten pendelden de presentaties en het afsluitende debat.Big data komen er niet vanzelf - je moet ze verzamelen. En er zit vaak heel veel ruis op: het komt erop aan die weg te filteren. Real world data kunnen erg heterogeen zijn en moeten vaak worden 'gemasseerd' voor je er iets nuttigs kunt uit afleiden. Het opzetten van structuren om data te verzamelen en de kwaliteit ervan bewaken vraagt veel voorbereiding en samenwerking. Het is voor een land trouwens een belangrijke opdracht dat soort structuren te creëren, om innoverend onderzoek toe te laten en het beleid te ondersteunen. België hinkt achterop in vergelijking met bijvoorbeeld Spanje en het VK. Schotland en Denemarken worden genoemd omdat ze de data uit de gezondheidszorg van de hele bevolking beschikbaar maken voor onderzoek. Met name in Denemarken wordt de bevolking daarbij niet om haar mening gevraagd - van transparantie is daar weinig sprake, stelt professor Sterckx vast.Ook in België is een kaderwet in de maak over het hergebruik van (anonieme) medische gegevens, weet advocaat Tom Balthazar (Zorgnet-Icuro). De ministerraad heeft ze goedgekeurd en de Raad van State moet er nu advies over uitbrengen voor ze aan het Parlement wordt voorgelegd. Hergebruik van medische data zal zeker aan een reeks criteria moeten beantwoorden, er staan beperkingen op en het doel moet duidelijk zijn. Maar expliciete toestemming van de patiënt zal niet vereist zijn.Advocaat Stefaan Callens ziet als grote uitdagingen de privacy, maar ook het vrijwaren van concurrentie. Er moet een model komen van data sharing. Aan de ene kant kan het niet dat één firma zware inspanningen levert om data te verzamelen maar dat andere ze dan gratis ter beschikking krijgen. Aan de andere kant is het dodend voor de innovatie wanneer alle data bij één bedrijf zouden blijven zitten.Hoe kunnen big data evidence worden? Er is een mythologische opvatting van big data waarbij de data voor zichzelf spreken - een theorie die de data 'verklaart' zou overbodig zijn. Bij machine learning leert de computer het verband leggen tussen een grote input van data en de (correcte) uitkomst. Maar het model dat de machine daarvoor ontwikkelt, blijft een black box, stelt professor Johan Decruyenaere (UZ Gent) vast. Er is geen verklaringsmodel. "En dat heb je in de geneeskunde veelal nodig. Hoe kun je anders weten of je een behandeling wel op de juiste manier toepast?"Machine learning is een supermethode om correlaties vast te stellen, stelt hij. Maar dat het frequente gebruik van een aansteker vaak de ontwikkeling van longkanker voorafgaat, betekent nog niet dat de aansteker de oorzaak is van longkanker (dat is het roken). Je kunt een correlatie vinden tussen nierdialyse, of een palliatief consult en een verhoogde mortaliteit. Maar de nierdialyse of de palliatie daarom stopzetten, zou wel zeer kort door de bocht zijn.