...

Patiënten beheren steeds vaker hun eigen gezondheidsgegevens, bijvoorbeeld via apps en online gezondheidsomgevingen. "In die online beheeromgevingen -- vaak ontwikkeld door overheden of grote bedrijven -- zijn patiëntgegevens niet zo goed beschermd als in het medisch dossier van de arts, voor wie het beroepsgeheim geldt", zegt Theo Hooghiemstra.De Nederlandse bedrijfskundige en jurist promoveerde begin deze maand aan Tilburg University. Hij onderzocht de mogelijkheden van 'informationele zelfbeschikking' in de zorg. Informationele zelfbeschikking is volgens Hooghiemstra 'het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven'.IllusieAbsolute informationele zelfbeschikking is een illusie, zo concludeert de jurist op basis van zijn onderzoek. Door de opmars van bovengenoemde datatechnologie is een grotere vorm van informationele zelfbeschikking wel steeds wenselijker. "Als elke patiënt in de toekomst zijn eigen persoonlijke gezondheidsomgeving beheert, met medische gegevens maar ook data afkomstig van wearables en sensoren, ontbreekt de zorgverlener als tussenstap bij een informatievraag door derden. Daardoor bestaat de kans dat de patiënt zich onder druk laat zetten om informatie af te staan aan overheden of bedrijven", klink het, "en dat zo een machtsonevenwicht ontstaat."Dat zou bijvoorbeeld het geval kunnen zijn als overheden gezondheidsgegevens van burgers willen verkopen aan de farmaceutische sector. Enkele jaren geleden was er daarover even ophef in de pers naar aanleiding van een nieuwe beleidsnota privacy. Staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer (Open VLD) verklaarde destijds dat de Privacycommissie heel wat vragen krijgt van privébedrijven om toegang te krijgen tot gegevens van de overheid. Het concept van open data en big data biedt volgens hem grote maatschappelijke en economische kansen. Aan De Standaard zei hij op zoek te zijn naar een kader om die gegevens ter beschikking te stellen. "De patiënt zal alleszins altijd zijn toestemming moeten geven", voegde hij eraan toe. Een patiëntgeheim naar het concept van Theo Hooghiemstra zou dat bijvoorbeeld wettelijk kunnen regelen. Het geeft de patiënt het recht om zelf te bepalen wie zijn medische gegevens kan inkijken. Hij of zij kan niet verplicht worden data uit de persoonlijke gezondheidsomgeving ter inzage te geven.Altijd toegang"In het toekomstbeeld dat wij voor ogen hebben inzake patiëntendossiers, kan de patiënt wel degelijk zelf kiezen wat hij of zij 'geheim' houdt", laat het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) weten in een reactie. Susanne Op de Beeck, projectverantwoordelijke van onder andere e-health en patiëntenrechten: "Vandaag moeten patiënten eerst toestemming geven voor gegevensdeling vooraleer ze hun eigen resultaten kunnen bekijken. Dat moet in de toekomst anders, zodanig dat je als patiënt sowieso je eigen gegevens kan inkijken en aanvullend de vraag krijgt of je akkoord gaat dat je gegevens gedeeld worden met andere zorgverleners.""Daarnaast willen wij ook dat patiënten op termijn zelf kunnen beslissen welke verslagen ze wensen te delen en welke niet", gaat Susanne Op de Beeck verder. "In dat laatste geval zou er wel een informatiebericht verschijnen dat niet alles zichtbaar is. Zo weet de zorgverlener dat er mogelijk informatie ontbreekt. Nu moet je ofwel je toestemming tot gegevensdeling uitschakelen, ofwel moet je de auteur van het verslag vragen om het document niet meer te delen. De patiënt die meer regie wil opnemen, zou dat in principe zelf moeten kunnen doen."